ডাঃ ড্যানিয়েলা দারিটকোভা: আমরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা অব্যাহত রাখব

ডাঃ ড্যানিয়েলা দারিটকোভা: আমরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা অব্যাহত রাখব
ডাঃ ড্যানিয়েলা দারিটকোভা: আমরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের সহায়তা অব্যাহত রাখব
Anonim

স্বাস্থ্য সম্পর্কিত সংসদীয় কমিটির নতুন চেয়ারম্যান, ড. ড্যানিয়েলা দারিটকোভা, বুলগেরিয়ার মেডিকেল স্টুডেন্টস অ্যাসোসিয়েশন এবং বিরল রোগের জাতীয় জোট দ্বারা আয়োজিত চ্যারিটি বলের একজন সরকারী অতিথি ছিলেন৷ ডঃ ড্যারিটকোভা যা শেয়ার করেছেন তা এখানে:

“এটা আমার জন্য গর্বের যে এই জাতীয় পরিষদে হেলথ কেয়ার কমিটির চেয়ারম্যান হিসেবে আমার প্রথম দিনে, আমি এই ছুটিতে আছি। বছরের পর বছর ধরে, আমরা বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের উন্নত চিকিৎসা প্রদানের জন্য আমাদের ছোট ছোট পদক্ষেপ নিয়েছি। নতুন নিয়ন্ত্রক নথি রয়েছে যা তাদের চিকিত্সার অ্যাক্সেস উন্নত করে, এই রোগগুলির মধ্যে একটির চিকিত্সার জন্য একটি নতুন ক্লিনিকাল পথ রয়েছে এবং বিরল রোগের জন্য একটি রেজিস্ট্রি তৈরি মুলতুবি রয়েছে। আমি জানি যে এই ধরনের রোগ আছে তাদের জন্য এই সবই যথেষ্ট নয়, কিন্তু আমরা সত্যিই তাদের সাথে থাকব এবং তাদের সমর্থন করব।আমরা তাদের চিকিৎসায় ইউরোপীয় পদ্ধতি চালু করার জন্যও কাজ করব।”

এই অনুষ্ঠানে আরও উপস্থিত ছিলেন স্বাস্থ্য উপমন্ত্রী ড. অ্যাডাম পারসেনস্কি এবং ড. ভ্যানিও শারকভ, সোফিয়া এবং দেশের অত্যন্ত সম্মানিত ডাক্তার, কয়েক ডজন মেডিকেল ছাত্র, পিতামাতা এবং বিরল রোগে আক্রান্ত শিশুরা। ইভেন্টটি উইলিয়ামস সিনড্রোমের সাথে জন্ম নেওয়া এবং বেঁচে থাকা শিশুদের সাহায্য করার জন্য উত্সর্গীকৃত ছিল। একই নামের অ্যাসোসিয়েশনের চেয়ারম্যান, দিলিয়ানা সারিভানোভা, যিনি এই রোগে আক্রান্ত একটি মেয়ের মা, নিম্নলিখিতটি ভাগ করেছেন: "আমরা এখনও পর্যন্ত এই রোগ নির্ণয়ের সাথে 10 টি শিশু খুঁজে পেয়েছি। কোন অফিসিয়াল রেজিস্ট্রি নেই, আমরা নিজেদেরকে খুঁজে পাই, ঐক্যবদ্ধ হয়ে সমর্থন করি। শিশুরা বিভিন্ন স্কুলে পড়াশোনা করে এবং তারা যতটা সম্ভব সামলে নেয়। এমন একটি শিশুর মা যখন এই নির্ণয়ের কথা শোনেন, তখন তিনি হতবাক হয়ে যান। কিন্তু সত্য হল এই বাচ্চাদের অনেক সুযোগ রয়েছে এবং তাদের বিকাশের জন্য আমাদের তাদের সাথে কাজ করতে হবে।"

বিরল রোগের সংখ্যা 6,000-এরও বেশি, তাই বিশেষজ্ঞরা বলছেন যে এটি বাস্তবে দেখা যেতে পারে যে আমাদের প্রত্যেকেরই এমন রোগ রয়েছে।ওষুধের অগ্রগতি এই সত্যের দিকে পরিচালিত করেছে যে সমস্ত রোগের সাথে সম্পর্কিত কারণগুলি আরও বেশি করে পুঙ্খানুপুঙ্খভাবে অনুসন্ধান করা হয় এবং এর থেকে এটি এই পয়েন্টে আসে যে বিভিন্ন ধরণের নতুন রোগ আবিষ্কৃত হয়েছে যা মানুষের একটি ছোট বৃত্তকে প্রভাবিত করে৷

“আসলে, এগুলিকে গণ রোগের অংশ হিসাবে বিবেচনা করা হত যা তাদের জীবনের একটি নির্দিষ্ট সময়ে আরও বেশি লোককে প্রভাবিত করে। এটি, বিরল রোগের জন্য নতুন চিকিত্সা আবিষ্কারের জন্য ক্রমবর্ধমান বড় আকারের বিকাশের সাথে মিলিত হওয়ার ফলে তাদের সংখ্যা বৃদ্ধির প্রবণতা এবং আক্রান্ত ব্যক্তিদের গোষ্ঠী হ্রাস পেয়েছে। আজ, এটি বিবেচনা করা হয় যে আমরা একটি বিরল রোগ সম্পর্কে কথা বলছি যখন এটি একটি ইইউ দেশে প্রতি 2000 জনে 1 জনের কম আক্রান্ত হয়৷

আমাদের দেশে, প্রায় 400,000 মানুষ বিরল রোগে আক্রান্ত - শুধু রোগীই নয়, তাদের পরিবারও। এটি একটি WHO পরিসংখ্যান, যোগ করেছেন বিরল রোগের জাতীয় জোটের চেয়ারম্যান ভ্লাদিমির তোমভ।

প্রস্তাবিত: